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Je vous propose de retrouver mon allocution dans le cadre de la proposition de loi visant à la création d’un répertoire des maladies rares et orphelines.

« Gauthier a 6 ans. Il est polyhandicapé du fait d’une maladie orpheline : la cytopathie mitochondriale…

J’ai fait sa connaissance, il y a quelques jours, grâce aux pompiers de l’Hérault, à qui je veux rendre hommage ici : ils avaient organisé, à Béziers, comme chaque année au début de l’automne, une soirée dont les profits étaient destinés à une  » bonne œuvre « , comme on disait dans l’ancien monde…

Cette année, la  » bonne œuvre  » s’appelait Gauthier. Dans ses difficultés, Gauthier a de la chance : il a des parents merveilleux. Et courageux. Tous les quatre – Gauthier a un grand frère – habitent à Cazouls-les-Béziers, dans ma circonscription. Lorsqu’ils ont compris que Gauthier était malade, ses parents sont allés à Montpellier pour savoir de quoi il souffrait. Mais comme le diagnostic tardait à être établi, ils se sont finalement rendus à Paris, à l’Institut Imagine à l’hôpital Necker, qui a pour mission de guérir les maladies génétiques. Un coup de chance, puisqu’ils avaient entendu parler de cet institut… en regardant la télévision.

Aujourd’hui, la proposition de loi déposée par nos collègues Républicains a du sens pour notre petit Gauthier, et je la voterai, évidemment, si la majorité nous y autorise. Parce qu’elle peut permettre de changer le quotidien de sa famille comme de toutes les familles affectées par une maladie orpheline. Et le quotidien de ces familles n’est pas toujours facile, vous le savez.

Deux exemples concernant Gauthier. Lorsqu’il était plus petit, Gauthier avait de réelles difficultés à se nourrir. Il est d’ailleurs aujourd’hui alimenté par gastrostomie. Mais il avait été  » administrativement  » identifié,  » catalogué  » devrais-je dire, selon une certaine ALD – une affection longue durée – qui ne justifiait pas le remboursement de son alimentation. La Sécurité sociale avait donc refusé à ses parents la prise en charge de ses poches de nourriture, allant même jusqu’à… leur envoyer un huissier à leur domicile !

Autre exemple. Lorsqu’il s’agit d’un enfant, le renouvellement des appareillages peut devenir un véritable parcours du combattant. Gauthier a besoin d’un corset-siège sur mesure et d’un verticalisateur qui lui permet de se tenir debout à certains moments de la journée. Ces appareils sont entièrement remboursés dans le cadre de sa maladie. Mais, vous le savez, tous les enfants ne grandissent pas à la même vitesse : Gauthier a grandi rapidement dès lors qu’il a pu s’alimenter correctement. Il a rattrapé son retard en quelque sorte. Et son corset est très vite devenu trop petit. Lui causant une gêne importante.

Malheureusement, il n’était pas  » dans les dates  » – comme on dit – pour pouvoir le renouveler. Il existe, fort heureusement, la possibilité d’un renouvellement exceptionnel. Gauthier a pu en bénéficier. Mais notre petit garçon a eu une seconde poussée de croissance, quelques mois plus tard, qui nécessite de changer à nouveau ses appareillages. Cette fois, la sécurité sociale a refusé la prise en charge et Gauthier devra garder son corset inadapté jusqu’en janvier prochain… Un crève-cœur pour ses parents.

Cette proposition de loi, qui vise à la création d’un répertoire des maladies rares et orphelines à destination des organismes publics et parapublics, est une bonne chose. Ce répertoire, qui a pour objectif de lister pour chaque maladie les dérogations à la réglementation du fait des effets de ces affections, devra prendre en compte ces cas trop souvent ignorés qui, du fait de difficultés administratives supplémentaires, compliquent encore un peu plus le quotidien des familles.

L’exposé des motifs de ce texte explique également que seront déterminées les modalités d’enrichissement du répertoire au vu de l’évolution de la médecine et des nouveaux cas concrets rencontrés par les personnes souffrant desdites affections. Les difficultés que j’ai mentionnées plus haut devraient pouvoir être mentionnées dans ce répertoire. Afin qu’il puisse servir, non pas seulement aux malades ou à leurs familles, mais également à l’administration, pour lui permettre de réagir plus rapidement et plus efficacement lorsque des difficultés déjà identifiées précédemment sont portées à sa connaissance.

Pour toutes ces raisons, je voterai cette loi. Pour Gauthier et pour ses parents. Et pour tous les autres qui essaient de vivre dignement mais souffrent, non seulement dans leur corps, mais aussi d’une incompréhension administrative – parfois très dure, très froide – due à des textes ne prenant que trop rarement en compte les cas particuliers, les cas singuliers. Pour information et pour conclure, le corset de Gauthier coûte 2.000 euros…

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